診断が出ても治療法がない希少難病の長男。「少しでも生きやすい社会を」と考え、飲食業をやめ、福祉の世界に飛び込んだ父の決意【ポトキ・ラプスキー症候群・体験談】
【掲載媒体】たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2024年3月31日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/iku…
希少難病
１歳になっても歩かない、しゃべらない息子。原因がわからず不安で孤独な日々…。４歳半で国内に数名しかいないポトキ・ラプスキー症候群と判明するまで【体験談】
【掲載媒体】たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2024年3月29日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/iku…