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ライター×主婦 早川奈緒子のブログ

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先天性ミオパチー

生後10カ月で先天性ミオパチーと診断。人工呼吸器での生活になった息子。天窓から見える四角い空を見ながら気象予報士を夢見た【体験談】

生後10カ月で先天性ミオパチーと診断。人工呼吸器での生活になった息子。天窓から見える四角い空を見ながら気象予報士を夢見た【体験談】

2025年9月3日
たまひよ

【掲載媒体】 たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2025年9月3日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/iku…

出産直後、手足が動かない赤ちゃんの姿に衝撃を受けた。先天性ミオパチーと診断された息子【体験談】

出産直後、手足が動かない赤ちゃんの姿に衝撃を受けた。先天性ミオパチーと診断された息子【体験談】

2025年9月3日
たまひよ

【掲載媒体】 たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2025年9月3日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/iku…

「先天性ミオパチー」の長女の子育てに向き合う、元TBSアナ・高野貴裕。「妻と話していることは、謝らない育児をする」ということ

「先天性ミオパチー」の長女の子育てに向き合う、元TBSアナ・高野貴裕。「妻と話していることは、謝らない育児をする」ということ

2025年3月13日
たまひよ

【掲載媒体】 たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2025年3月13日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/ik…

元TBSアナ・高野貴裕。長女が先天性ミオパチーと診断。「どうしてうちの子が…」と悔しい思いも。だからこそ、娘との時間を全力で楽しみたい

元TBSアナ・高野貴裕。長女が先天性ミオパチーと診断。「どうしてうちの子が…」と悔しい思いも。だからこそ、娘との時間を全力で楽しみたい

2025年3月13日
たまひよ

【掲載媒体】 たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2025年3月13日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/ik…

2歳5カ月で“ネマリンミオパチー”と診断された二女。きょうだいの子育てでは「障害児がいるから」とあきらめたくはない【体験談】

2歳5カ月で“ネマリンミオパチー”と診断された二女。きょうだいの子育てでは「障害児がいるから」とあきらめたくはない【体験談】

2025年2月23日
たまひよ

【掲載媒体】 たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2025年2月23日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/ik…

長男を1歳2カ月で亡くし、二女は先天性の医療的ケア児。「なんで自分ばかりが」と絶望した日々【先天性ミオパチー・体験談】

長男を1歳2カ月で亡くし、二女は先天性の医療的ケア児。「なんで自分ばかりが」と絶望した日々【先天性ミオパチー・体験談】

2025年2月23日
たまひよ

【掲載媒体】 たまひよONLINE 【担当】取材・構成・執筆 【公開日】2025年2月23日 【URL】https://st.benesse.ne.jp/ik…

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  • 企業とビジネスライター商談会に子育てライターが参加した感想と、見えた課題
  • 2歳までに何度も手術を乗り越え、小腸を育てる治療を続ける長男。「この子の笑顔を守りたい」と家族で支え合った2年間【先天性小腸閉鎖症】
  • 先天性小腸閉鎖症で、生後3日から何度もの手術をした息子。「助からないかもしれない」と背筋が凍ったことも・・・
  • 「産んでくれてありがとう。私はこんなにも幸せ」という娘から母への言葉。“ありのままでいい”を受け止めて・・・【ダウン症のアマチュア落語家・村上有香】
  • ダウン症の娘の子育ては「笑わせたもん勝ち!」。毎日「お母さんは有香ちゃんが好きよ」と伝え続けた【アマチュア落語家・村上有香】

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